70万元“救命针”砍到3万，医药商洽让天价药归入医保：从“活不过两岁”到升入小学 ，SMA患儿“小石头”背书包上学了

　　从七年前“无药可医”到今日背着书包走进小学，山东济南脊髓性肌萎缩症患儿小石头的阅历，被官方记载为“我国稀有病保证水平提高的缩影”。

　　2018年8个月大时，小石头因运动发育后退被确诊SMA，其时国内尚无医治药物，医师给出的判别是“或许活不到两岁”。

　　2019年头，诺西那生钠打针液获批上市，每针70万元、全年6针近420万元的价格，让石头一家直接堕入“有药却用不起”的绝地。

　　同年因为企业未自动申报，该药未能进入医保目录商洽环节，患儿家庭只能依托恢复练习推迟疾病开展。

　　2020年，渤健公司将药价下调至55万元并推出“买1赠5”计划，小石头经过赠药项目完结首年医治，肌肉萎缩速度显着放缓，但后续费用来历仍无着落。

　　2021年末，国家医保局发动新一轮目录调整，商洽代表与药企经过1.5小时、八轮拉锯，把诺西那生钠价格从55万元直接砍至3.3万元，并归入乙类报销，患者自付份额降至约一成。

　　2023年1月，第二款SMA口服药利司扑兰也经商洽归入医保，为像小石头这样的患儿供给了可替换的贱价计划。

　　2025年9月，7岁半的小石头在济南高新区小学注册入学，校园铺设无障碍坡道、预留轮椅车位并组织陪读爷爷歇息场所，使他成为全省第一个在一般公办小学随班就读的SMA患儿。

　　现在他每天上午上课、下午赴恢复中心练习，全年三针诺西那生钠自付部分缺乏1万元，医治加恢复总花费控制在10万元左右，家庭担负由“竭尽所有”回归一般工薪可接受规模。

　　国家医保局多个方面数据显现，到2024年末，诺西那生钠累计报销超65%，协议期内为SMA患者减误期6.3亿元。

　　2025年医保目录调整初次建立“商保创新药目录”，稀有病药申报不受上市时刻约束，为后续更多高价特药进入多层次保证翻开通道。

　　从70万元一针砍到3万多元并归入医保，再到患儿背上书包走进讲堂，小石头的生长轨道证明，政府、企业、医保、公益四方联动的“魂灵砍价”不是简略的价格限制，而是用准则为稀有病集体争夺生存权和开展权。

　　2018年国家医保局挂牌以来，依托“战略购买”与“以量换价”机制，商洽药品数量从17个种类、掩盖4个癌种起步，到2024年已增至430余种，价格均匀降幅超越60%。

　　曲妥珠单抗、奥希替尼、达雷妥尤单抗等旧日“万元一片”“天价一针”的抗癌药，经商洽后遍及降至全球最贱价区间。

　　医治β-地中海贫血的罗特西普、用于庞贝病的阿糖苷酶α等超稀有病药物亦被归入报销，年医治费用由百万元级紧缩至十万元以内。

　　医保商洽目录动态调整周期已缩短至每年一次，新药从获批到归入医保最快缺乏8个月。

　　开始构成“企业乐意降、基金可接受、患者用得上”的常态化途径，累计为参保人减负超3500亿元，直接惠及数千万患者及其家庭。

　　有必要供认，现行医保仍存短板，稀有病专项基金尚未在国家层面落地，当地“碎片化”方针差异导致报销水平良莠不齐。

　　单个商洽药品进入医保后又呈现“降价即断供”现象，患者一度面对“望药兴叹”。

　　但准则修补从未停歇，2024年医保目录调整初次单列“稀有病通道”，对超稀缺药物施行“不设降幅下限”的柔性商洽。

　　国家医保信息渠道已掩盖40万家定点医疗机构，住院费用跨省结算率稳定在80%以上。

　　山东、江苏、浙江等地试点“普惠险+专项救助+慈悲帮助”梯次减负，将目录外稀有病费用归入弥补报销。

　　2025年推出的医保丙类目录答应当地经过商业保险、慈悲捐献等多元付出方法联接，为高价创新药留出缓冲带。

　　从“竭尽所有”到“用得起药”，从“有药难买”到“家门口打针”，医保准则在争议中迭代、在试错中完善，继续把“以人民为中心”的表述转化为可感可及的盈利。

　　这正是我国根本医保参保率终年稳定在95%以上、取得世界社会保证协会“社会保证出色成就奖”的底气地点。

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